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2015年、年始のご挨拶

2015年、あけましておめでとうございます。


年末からお正月にかけて寒波が日本列島をおおっております。
「お正月は家から出ない!」との声も患者さんから届けられ、寒さと気圧 の変化がお正月くらいなければいいのにと思わずにいられません。

 さて、年末に送らせて頂きました脳脊髄液減少症全国ネットワーク架け橋の会員メールに、会員の方からいくつかお返事を頂戴いたしました。
 ご紹介できるものは、架け橋のブログにて、順次記事にさせて頂きますが、患者さんの切実な声の中にも、架け橋に対する励ましの言葉を頂戴し、嬉しい限りでした。
その中で患者会員さんのメールに「家族や医療機関からも、怠けている、嘘つきよばわりされ、つらさや苦しさを誰からも理解されない日々でした。
ですが、架け橋に出会あい、励ましをもらうことができました。今も症状はありますが、精神的に強くなることができ、何とか生活ができるようになりました。
脳脊髄液減少症の患者は、まず病気そのものについて、まわりの人たちに理解して頂くことが本当に大事なことだと思いました。」という主旨の言葉がありました。 年末のご挨拶には大変厳しいことも記しましたが、架け橋は文字どおり、患者さんと患者さん、あるいは家族の皆さん、支援者との「架け橋」となるべき患者会、 そしてそこから国などとの「架け橋」となっていく患者会なのだとあらためて感じました。 昨年は、当架け橋の交流ブログも立ち上げることができました。【脳脊髄液減少症全国ネットワーク架け橋のブログはこちらです

本年はよりいっそう、患者・患者家族の皆さん、支援者の皆さんがお互いを支え合える患者会にしていきたいと思います。 私たちひとりひとりは微力ですが、その力と声をあつめることができれば、もっともっと大きな架け橋となっていくことと思います。 ともに手をとりあって、歩いていきましょう。 今年も、脳脊髄液減少症全国ネットワーク架け橋のHPをよろしくお願いいたします。

脳脊髄液減少症全国ネットワーク架け橋
代  表・石田 千絵
代表代行・原田玲子
役員一同

平成27年1月1日


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