? 脳脊髄液減少症全国ネットワーク架け橋

厚生労働省

 平成22年4月12日、治療の保険適用などを求める署名を手渡した当会に対し、長妻厚労大臣は、診断に必要な検査等は健康保険が適用されるよう全国の医療機関に周知徹底する方針を伝えた。これを受けて厚生労働省は、平成22年4月13日付けで全国の医療機関に事務連絡を通知した。
また、厚生労働大臣は、患者の血液を脊髄に注入して脊髄液の漏れを防ぐブラッドパッチ治療について、速やかにガイドラインをまとめて、2年後の診療報酬改定の際に保険適用を検討したいとしている。
 
 脳脊髄液減少症について、診断や治療の指針(ガイドライン)作成を目指す国の研究班(班長嘉山孝正国立がん研究センター理事長、山形大教授)に届けられた症例が、100例に達したことが8月24日、医学関係者への取材で分かった。
 病気の定義自体が不明確だった脳脊髄液減少症の症例が一定数集まったことで、研究班は共通する症状や引き起こした原因を分析できた。本年度内にも中間報告をまとめ、これまでなかったガイドライン作成に向けた作業に本格着手する。
 頭痛やめまいなどさまざまな症状が続き、交通事故の後遺障害として訴訟で争われるなど社会問題化したことに注目した脳神経外科医らが2007年、ガイドラインづくりに向け研究班を設立した。厚生労働省も09年度までの3年間で計7500万円を助成してきた。
 研究班は当初、250例を目標としたが、症例を届ける医療機関内での調整に手間取り、症例集めが難航した。中間目標を100例としたが09年度までに約70例しか集まらず、本年度に研究期間が延長されたばかりだった。

(共同通信)【2010年08月24日 17時10分

 研究班がガイドライン作成に着手しなければ、診断指針さえ策定されない。このような現状の下では、本症の治療に関して、検査を除いて保険適用が認められず、患者は高額な治療費に悩まされ続ける事が予想される。今後も、脳脊髄液減少症全国ネットワーク 架け橋は、ガイドラインづくりに注目し、苦しむ患者一人一人に適切な治療が与えられ、より良い医療、当たり前の医療が受けられるように厚生労働省に粘り強く要請していきたい。


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